Свещениците от Пазарджишка духовна околия (Пловдивска епархия) са взели решение на подкрепят Националния алианс на хората с редки заболявания и лекарства-сираци. На редовната си свещеническа конференция на 10 ноември в Пазарджик, след св. Литургия в храм „Св. Богородица”, духовниците ще отслужат молебен за хората, засегнати от редки болести. На 11 ноември, когато се чества паметта на св. мчци Мина, Виктор и Викентий, всички свещеници от духовната околия по храмовете си също ще отслужат молебени.
Идеята на инициативата е свещениците да изразят своята съпричастност с хората с редки заболявания, които срещат много трудности не само в ежедневната борба със заболяванията си, но и с административните трудности, свързани с набавянето на лекарства и адекватно лечение.
Свещениците от Пазарджишка духовна околия се ангажират да подпомагат по всякакъв начин хората, засегнати от редки заболявания. Призивът им е да се обръщат за съдействие към свещениците, които ще им съдействат във връзката им с Националния алианс на хората с редки заболявания.
Дейността на духовниците координира о. Стоил Лазаров (енорийски свещеник в с. Ракитово), който е председател на пациентската организация на хората с вроден имунен дефицит, и който е запознат със сложната процедура за осъществяване на връзка между хората с редки заболявания и представителите на обществената здравноосигурителна система. Основните проблеми на тези болни са: закъснение при поставяне на диагноза, липса на информация за конкретното заболяване, невъзможност за връзка с квалифициран специалист и липса на качествени грижи и социални придобивки.
При поставянето на диагнозата обикновено хората не знаят към кого да се обърнат за помощ и съдействие, казва о. Стоил. Според него в такъв момент е съвсем естествено човек да се обърне към енорийския си свещеник, който да му окаже не само духовна подкрепа, но и да го насочи към организации, които ще му окажат адекватна помощ.
Справка: Редките болести (РБ) се дефинират като патологични състояния с ниска заболеваемост и болестност и представляват група от над 6 000 нозологични единици. За рядко се приема заболяване, което засяга не повече от един на 2 000 индивида.
За България, чието население е около 7 500 000 (по данни от 2004 година), броят на пациенти с редки заболявания се очаква да е над 500 000. Създаваните и произвеждани в ограничени количества лекарства, предназначени за лечение на редки болести, е прието да се наричат "лекарства-сираци". Недостатъчното познание в тази научна област, липсата на информация в медицинските среди, сред самите пациенти и в обществото като цяло, забавянето при поставяне на диагноза, липсата и/или ограниченият достъп до лечение се превръщат в сериозен проблем за общественото здравеопазване на всяка здравна система.
Националният алианс на хората с редки заболявания и лекарства-сираци в България е създаден през 200 7 г.
Информационен център за редки болести и лекарства-сираци - www.raredis.org
За България, чието население е около 7 500 000 (по данни от 2004 година), броят на пациенти с редки заболявания се очаква да е над 500 000. Създаваните и произвеждани в ограничени количества лекарства, предназначени за лечение на редки болести, е прието да се наричат "лекарства-сираци". Недостатъчното познание в тази научна област, липсата на информация в медицинските среди, сред самите пациенти и в обществото като цяло, забавянето при поставяне на диагноза, липсата и/или ограниченият достъп до лечение се превръщат в сериозен проблем за общественото здравеопазване на всяка здравна система.
Националният алианс на хората с редки заболявания и лекарства-сираци в България е създаден през 200 7 г.
Информационен център за редки болести и лекарства-сираци - www.raredis.org
