Мобилно меню

5 1 1 1 1 1 Rating 5.00 (5 Votes)

Лили-и-майка йНа 30 и 31 май (събота и неделя) от 11.00 до 20.00 ч. на ул.”Черковна” 36 в гр. София, часове преди Деня на детето, ще се състои благотворителен базар под името „Съкровищница”. Там ще бъдат разпродадени мебели и любими неща от дома на едно четиричленно семейство, което вече не живее в България. Причината семейството на Снежинка и Иво Цолови да напусне дома си е, че в нашата държава тяхното двегодишно момиченце не получава адекватно лечение, тъй като страда от рядкото генетично заболяване спинална мускулна атрофия. Това означава, че мускулите на тялото на детенцето са прекалено слаби, за да се движи т.е не може да ходи, да мести крачетата си, не може дори да кашля.

Когато малката Лили е на десет месеца, лекарите съобщават на родителите й диагнозата, за която не е имало никакви индикации до момента. Малко след като научават за болестта на своята дъщеричка, майката и бащата решават да я кръстят. Техен приятел, който е свещеник, им разяснява смисъла на тайнството „Кръщение”. Така Лили става малко християнче, което започва своята борба, търсейки първо Божията помощ.

Единственият съвет, който лекарите, диагностицирали Лили, дават на Снежи и Иво е „да помислят за следващо дете”. Потресени, те започват сами да търсят информация за болестта в интернет, свързват се с родителите на други деца със същото заболяване, включително и от чужбина. Отиват в италиански клиники, където виждат нагледен пример как се полагат адекватни медицински и подкрепящи грижи за деца като Лили в болниците и специални рехабилитационни дневни центрове, каквито в България не съществуват. Създават блог за Лили http://martenichkalilia.blogspot.com/, а заедно с други родители, чиито деца имат спинална мускулна атрофия пишат писма до Министерството на здравеопазването, Столична община и други институции и инициират създаването на такъв дневен център и у нас.

лили-пред-любимата й дъскаОт няколко месеца семейство Цолови живее в Англия, където Лили посещава дневен център, в който тя и родителите й получават специализирани грижи от рехабилитатори и психолози, където се среща и общува с други деца като нея, а Снежи и Иво й обменят опит с други родители на деца със същото заболяване.

Базарът с мебелите и любимите неща от дома на семейството на Лили, се организира от артистичните приятели на Снежи и Иво, които са подготвили домашни курабийки и различни забавления за присъстващите като изработване на хвърчила, кашпи за цветя и други предмети. Приятелите им са със Снежи и Иво през цялото време на тази борба и ги подкрепят по всевъзможни начини – до момента са организирали няколко благотворителни събития, дори издават детска книжка в подкрепа на Лили. Средствата, събрани от базара този уикенд ще подпомогнат финансово семейството на Лили в новия му, необходим, живот в чужбина. Както и ще напомни на Лили и родителите й, че въпреки че в България хората не получават адекватни медицински грижи, получават много подкрепа, топлина и любов от своите близки и приятели, за да продължат да се борят. С Божията помощ.

Банкова сметка: Лилия Ивайлова Цолова, BIC: STSABGSF, IBAN: BG10STSA93000022065664


Кратък адрес на настоящата публикация: https://dveri.bg/9hx9u 

Разпространяване на статията:

 

104436362 555801255082665 8408151784969210671 n

[Какво представлява проектът?] [За кого е предназначено изданието?] [Kое прави това издание различно?] [Как можете да помогнете:]